{"id":1695,"date":"2018-06-04T11:18:59","date_gmt":"2018-06-04T09:18:59","guid":{"rendered":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/?p=1695"},"modified":"2018-06-04T12:51:51","modified_gmt":"2018-06-04T10:51:51","slug":"update-felix-539-dagen-later","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/?p=1695","title":{"rendered":"Update Felix – 539 dagen later"},"content":{"rendered":"

Nu we net ov\"\"<\/a>er de helft van de onderhoudsfase zijn, durven we voorzichtig vooruit kijken. Het einde van de behandeling lijkt niet meer zo onbereikbaar.
\nMaar met de eindmeet aan de verre horizon verdwijnen de zorgen niet.<\/p>\n

Onze prognose kon niet beter zijn: de ‘best behandelbare, meest voorkomende kinderkanker<\/em>‘ en 80% (later 90%) ‘5-year survival rate’. Meevaller!
\nWe beseffen hoeveel geluk we hebben:\u00a0the odds are in our favour\u00a0<\/em>en we zijn daar ongelofelijk dankbaar voor.<\/p>\n

Toch komt af en toe het ‘herval-spook’ piepen.
\nDe cijfers zijn eerlijk en hard. E\u00e9n op de 10 kinderen hervalt. Punt.\u00a0Da’s 10 kinderen op een rij en bij de 10de begint de nachtmerrie opnieuw, met een zwaardere behandeling en met verkleinde kansen op goede afloop.<\/p>\n

Felix zit in de op \u00e9\u00e9n na laagste risicogroep (AR 1) voor de behandeling. Zijn hervalkansen zijn mogelijks iets lager dan 1 op 10, door zijn jonge leeftijd en een hele resem medische paramaters (initi\u00eble goede reactie op cortisone, remissie op dag 31…). Anderzijds zijn de statistieken minder gunstig voor jongens…
\nWe m\u00f3gen er niet wakker van liggen want we hebben er toch geen vat op.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

‘AR 1’ betekent dat Felix zwaar behandeld wordt (uiteraard) maar dat het nog veel zwaarder kan. Hij heeft geen ziekenhuisopnames meer en kon (tot op heden) tijdens deze fase van de behandeling altijd in zijn eigen bedje slapen. Hij neemt het merendeel van zijn medicatie thuis in via siroopjes (die hij tegenwoordig heel braaf drinkt!) en krijgt ‘maar’ 3 chemo’s per 10 weken in het ziekenhuis.<\/p>\n

Hij voelt zich niet ellendig en we kunnen de keren dat hij moest overgeven nog op 1 hand tellen, of misschien nipt op twee. We hebben de voorbije maanden ook alle mogelijke infecties kunnen vermijden en steken die pluim graag op onze zorgzame hoed.\u00a0Ook de bloedwaarden waren de voorbije periode altijd zoals ze horen te zijn en de wekelijkse prikken verlopen steeds vlotter.<\/p>\n

De cortisoneweken zijn zwaar maar doenbaar en de hypoglycemie (zeer lage bloedsuiker) waar hij sporadisch mee opstaat, hebben we telkens zelf kunnen oplossen zonder de ambulance te moeten bellen.
\n(Enge monsters wel… Sinds de laatste op de ochtend van zijn verjaardag zijn we opnieuw extra alert en maar gerust als we hem ’s morgens horen roepen ‘dat hij echt wel genoeg geslapen heeft,<\/em> hoor<\/em>!’ Met na drie seconden:\u00a0‘<\/em>Waarom komt niemand?’ <\/em> :-))<\/p>\n

We mogen absoluut niet klagen. Los van het verschrikkelijke miltabces vorig jaar verloopt alles zoals het moet.
\nEn toch…<\/p>\n

In het achterhoofd spookt soms de gedachte ‘dat de behandeling hopelijk toch zwaar genoeg is<\/em>‘. Helaas kan alleen de toekomst dat uitwijzen. We moeten loslaten, ons leven leiden en leren leven met de constante onzekerheid, zoals alle andere families die met het K-monster geconfronteerd worden.<\/p>\n

Ons grootste voorbeeld is Felix, die jong en vrolijk is, en elke dag neemt zoals hij komt.
\nMet een ongelofelijke ‘goesting’ in het leven staat. Babbelt voor 2. Liefde en knuffels heeft en geeft voor 100.
\nDe dagen met hem zijn een feest, ook al zaagt hij soms de oren van ons lijf en heeft hij bij momenten een verdomd sterk karakter en weinig geduld. (Geen idee van wie hij dat zou hebben? ;-))\u00a0<\/em><\/p>\n

Eindconclusie: Felix gelukkig, wij gelukkig.
\nEn de rest zien we later wel…<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

\"\"<\/a>\"\"<\/a><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nu we net over de helft van de onderhoudsfase zijn, durven we voorzichtig vooruit kijken. Het einde van de behandeling lijkt niet meer zo onbereikbaar. Maar met de eindmeet aan de verre horizon verdwijnen de zorgen niet. Onze prognose kon niet beter zijn: de ‘best behandelbare, meest voorkomende kinderkanker‘ en 80% (later 90%) ‘5-year survival … [Read more…]<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12,16,1],"tags":[],"class_list":{"0":"entry","1":"post","2":"publish","3":"author-tine","4":"post-1695","6":"format-standard","7":"category-felix","8":"category-kinderkanker","9":"category-uncategorized"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1695","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1695"}],"version-history":[{"count":45,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1695\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1746,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1695\/revisions\/1746"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1695"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1695"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1695"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}