{"id":1788,"date":"2018-06-21T10:37:15","date_gmt":"2018-06-21T08:37:15","guid":{"rendered":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/?p=1788"},"modified":"2018-06-21T11:37:28","modified_gmt":"2018-06-21T09:37:28","slug":"update-felix-cortizoontje-huis","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/?p=1788","title":{"rendered":"Update Felix – Een ‘cortizoontje’ in huis!"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Het is moeilijk uit te leggen wat cortisone doet met een kind. Van zodra we de eerste dosis dexamethasone geven verandert Felix en ligt hij meer dan anders met zichzelf in de knoop.<\/p>\n

Ouders van kinderen met kanker ondereen, hebben we genoeg aan een half woord: ” ’t Is de dexa-week.” Er wordt begripvol geknikt want 1 week op de 10 neemt de cortisone je kind volledig over.<\/p>\n

Nooit op de foto, maar toch steeds zeer aanwezig. De grootste dino van al: cortisone…<\/p>\n

Naast de vele andere zichtbare en onzichtbare bijwerkingen (spierverslapping, ‘full moon face’, vreetbuien…) is vooral de emotionele impact intens.<\/p>\n

Onder invloed van de cortisone wisselen grote emoties zich snel en plots af: van uitgelaten vrolijk naar intens droef, hartverscheurend huilen, kwaad en explosief of panisch van angst door nachtmerries.\u00a0Het is een periode van ‘ondergaan’. Hoe \u00e9rg het ‘cortizoontje’ reageert, is niet te voorspellen maar dat hij zal reageren, is een feit.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Het zijn weken waarin hier wel eens spanning in de lucht hangt. Vermoeid door onderbroken nachten, gekweld door machteloosheid en soms radeloos om er opvoedkundig nog iets van te bakken.<\/p>\n

We proberen de dagen zo vlak als mogelijk te houden om uitbarstingen van welke orde dan ook te vermijden. We nijgen naar voorspelbaarheid en routine om Kim Jung Felix zo vlot als mogelijk door de cortisoneperiode te krijgen.
\nEn rekenen op niet te veel andere tegenslagen om ongeschonden uit deze fase te komen.<\/p>\n

Veertien siropen later is het wachten tot de effecten van de cortisone afnemen en wegebben. We tellen ze af, de cortisonedagen en de cortisoneblokken.<\/p>\n

\"\"<\/a>
\nNormaal gezien volgen hierna nog 2 ‘all in’-blokken van 10 weken, inclusief intrathecale punctie (chemo via ruggenmerg), 2 maal vincristine (chemo via infuus) en een week cortisone (oraal).<\/p>\n

De laatste 15 weken van de onderhoudsfase vallen we normaal gezien terug op enkel de dagelijkse + wekelijkse chemo (purinethol + ledertrexaat) in combinatie met wekelijkse bloedcontroles.<\/p>\n

We zullen minstens \u00e9\u00e9n fles koud zetten om die laatste dexa’s te vieren.
\nEn dan is het hopelijk ’tot nooit meer, dexa’!
\nYou will NOT be missed!<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Het is moeilijk uit te leggen wat cortisone doet met een kind. Van zodra we de eerste dosis dexamethasone geven verandert Felix en ligt hij meer dan anders met zichzelf in de knoop. Ouders van kinderen met kanker ondereen, hebben we genoeg aan een half woord: ” ’t Is de dexa-week.” Er wordt begripvol geknikt … [Read more…]<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12,16],"tags":[],"class_list":{"0":"entry","1":"post","2":"publish","3":"author-tine","4":"post-1788","6":"format-standard","7":"category-felix","8":"category-kinderkanker"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1788","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1788"}],"version-history":[{"count":19,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1788\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1820,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1788\/revisions\/1820"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1788"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1788"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1788"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}