![\"\"](\"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/20180831_173725-747x1328-169x300.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
Week 53 van de onderhoudsfase en de -normaal gezien- laatste intrathecale punctie komt dichterbij. We zijn 645 dagen sinds de diagnose en hebben -opnieuw, normaal gezien- nog 21 weken onderhoudsfase voor de boeg.<\/p>\n
Met nog 1x een intrathecale punctie, 1x een cortisoneweek en 2x pulsen van vincristine (chemo via infuus) op het programma.<\/p>\n
![\"\"](\"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/20180917_104940-747x1328-150x150.jpg\")
<\/p>\n
Bij Felix werden bij de diagnose ook kankercellen in het hersenvocht aangetroffen.<\/p>\n
Vroeger moest hiervoor ‘bestraald’ worden maar tegenwoordig wordt er behandeld via chemo in het ruggenmerg. (Bedankt, wetenschappelijk onderzoek!)<\/em> Na deze laatste ’10-wekenblok’ zal de rest van de onderhoudsfase voornamelijk bestaan uit het verderzetten van de ’thuischemo’ (purinethol en ledertrexaat) in combinatie met wekelijkse bloedcontroles. En dan komt het einde van de tunnel \u00e9cht in zicht. <\/p>\n Bij de diagnose -wanneer een behandelingsplan wordt opgesteld- wordt elk kind onderverdeeld in een ‘risicocategorie’, gaande van ‘low risk’ tot ‘very high risk’. Felix zal gelukkig de eerste weken en maanden na de behandeling nog steeds heel intensief worden opgevolgd, wat hopelijk geruststelling zal brengen. Maar de cijfers zijn wat ze zijn: E\u00e9n kind op 10 hervalt.<\/p>\n We proberen zo weinig mogelijk hieraan te denken, niet te ver vooruit te kijken en zoveel mogelijk te leven.\u00a0 Terwijl Felix zijn haren opnieuw uitvallen (jep, opnieuw prijs…), genieten we van de nazomer. De\u00a0kracht om te aanvaarden wat je niet kan veranderen en je aan te passen aan een situatie is misschien het belangrijkste dat een mens kan leren. We willen Felix meegeven dat -zelfs als het leven je een serieuze dzjoef geeft- je er maar beter het beste van kan maken.<\/p>\n Intussen kijken we heel enthousiast uit naar 28 september<\/strong>. En zo vecht niet enkel onze dappere Felix maar willen ook wij ons steentje bijdragen voor een kankervrije toekomst!<\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Week 53 van de onderhoudsfase en de -normaal gezien- laatste intrathecale punctie komt dichterbij. We zijn 645 dagen sinds de diagnose en hebben -opnieuw, normaal gezien- nog 21 weken onderhoudsfase voor de boeg. Met nog 1x een intrathecale punctie, 1x een cortisoneweek en 2x pulsen van vincristine (chemo via infuus) op het programma. Bij Felix … [Read more…]<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":{"0":"entry","1":"post","2":"publish","3":"author-tine","4":"post-2203","6":"format-standard","7":"category-uncategorized"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2203","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2203"}],"version-history":[{"count":26,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2203\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2236,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2203\/revisions\/2236"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2203"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2203"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2203"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nDe dokters nemen een bepaalde hoeveelheid hersenvocht weg en injecteren dan eenzelfde hoeveelheid chemo. Het weggenomen hersenvocht\u00a0wordt steeds onderzocht en was bij ons na een paar puncties gelukkig steeds ‘clean’.
\nMet nog 1 punctie voor de boeg duimen we dat 18 + 1 intrathecale puncties zullen volstaan.<\/p>\n![\"\"](\"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/wp-content\/uploads\/2018\/09\/20180830_142836-747x1328.jpg\")
<\/a><\/p>\n
\nEn samen met het einde van de tunnel komt opnieuw angst, want het beest is misschien wel bedwongen maar is het volledig verslagen?
\nEn de vraag waar elke ouder met een kind in behandeling mee worstelt: Was de chemotherapie wel zwaar genoeg?<\/p>\n
\nFelix zit in de AR1-groep, de groep van het gemiddelde risico. Hoe hoger de categorie, hoe intensiever de behandeling, hoe zwaarder het te volgen ‘protocol’. Niemand kan zeggen of ons protocol ‘zwaar genoeg’ is, maar te hevig behandelen is ook geen optie. Time will tell…<\/p>\nWe hebben geen vat op de toekomst dus het is verloren energie er ons vandaag druk over te maken.<\/p>\n
\nWe oogsten appels en druiven, maken confituur, bakken taart, plukken bloemen en gaan wandelen, in een leven van dag tot dag. Ook ‘slow living’ heeft zijn charmes en de tijd met onze zoon is kostbaar en mooi. En wat een knappe, vrolijke kleuter is Felix intussen geworden!<\/p>\n<\/p>\nOp een dag stappen we met plezier terug in een normaal leven maar vandaag staat de tijd nog even stil en zijn we dankbaar voor alle dagen.<\/p>\n
\nDie dag lanceren we de Team Neushoorn- najaarsactie waarmee we opnieuw een heel dikke middelvinger willen uitsteken naar het K-monster en samen met de hulp van velen (vrijwilligers nog steeds welkom) fondsen zullen inzamelen voor het Kinderkankerfonds<\/a>!<\/p>\nEnkele projecten van het Kinderkankerfonds:<\/u><\/b><\/span><\/div>\n<\/div>\n– Extra\u00a0steun aan alle aspecten van de zorg<\/b>\u00a0op de kinderkankerafdeling door o.a. het inschakelen van bijkomend personeel (psychologische ondersteuning, extra helpende handen op de afdeling voor zorg en logistiek,…)<\/span><\/div>\n– Directe\u00a0<\/span>financi\u00eble steun<\/b>\u00a0aan getroffen gezinnen (op basis van het gezinsinkomen)<\/span><\/div>\n– Het thuiszorgproject\u00a0KOESTER <\/b>dat (palliatieve) zorg aan huis aanbiedt\u00a0in de geborgenheid van het eigen gezin.<\/span><\/div>\n–\u00a0de LIEving<\/b>: Professionele kinderopvang in het ziekenhuis UZ Gent voor de broers en zussen van pati\u00ebntjes\u00a0<\/span><\/div>\n–\u00a0Materi\u00eble verbetering van infrastructuur<\/b>\u00a0van de kinderkankerafdeling zoals inrichten van de spelotheek in het ziekenhuis en aankoop van materiaal\u00a0<\/span><\/div>\n–Leuke momenten<\/strong> tijdens de opnames (zoals\u00a0Happy Hour<\/b>, de\u00a0KanjerKetting\u00a0<\/b>ea), uitstapjes<\/strong> en vakantiekampen<\/strong> voor de kinderen en adolescenten, verblijf aan zee voor het gezin (Noctiluca<\/b>)\u00a0<\/span><\/div>\n-Ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek<\/b>\u00a0specifiek gericht naar kinderkanker (40%<\/strong>\u00a0van de jaarlijkse investeringen van het KKF).<\/span><\/div>\n