{"id":2580,"date":"2019-03-16T11:16:57","date_gmt":"2019-03-16T09:16:57","guid":{"rendered":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/?p=2580"},"modified":"2019-03-16T13:58:43","modified_gmt":"2019-03-16T11:58:43","slug":"update-felix-leven-bloemenkraal","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/?p=2580","title":{"rendered":"Update Felix – Het leven na de bloemenkraal"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Angst was veel te lang onze gezel.\u00a0Angst voor de leukemie, angst voor de behandeling, angst voor infecties, angst voor complicaties…<\/p>\n

De voorbije 2,5 jaar waren we in oorlog. Nu de strijd gestreden lijkt, is er nog maar \u00e9\u00e9n angst.\u00a0Angst voor herval.\u00a0We hebben die in een doosje gestoken en proberen er niet te veel aan te denken.<\/p>\n

Angst helpt ons niet vooruit. We kiezen dus voluit voor het leven.<\/p>\n

En het gaat goed met Felix. Bij de laatste meting stonden zijn witte bloedcellen opnieuw boven de 4000 (goede recuperatie van het beenmerg!) en een kleine verkoudheid overwon hij zonder problemen op een paar dagen tijd. Hij is -zoals altijd- vrolijk, heeft een ongelofelijke appetijt en zijn kwebbel staat geen twee minuten stil.<\/p>\n

De wereld gaat opnieuw een beetje open, voor hem en voor ons. Met kleine en soms grotere stappen. Een dagje naar zee, een bezoekje aan de bowling, naar de kapper, spelen met Eddie (onze trouwe viervoeter), brood en koffiekoeken van bij de bakker, de kippen eten geven, een vakantie plannen…<\/p>\n

We springen niet onmiddellijk in het diepe maar beginnen graag met pootjebaden. Het is niet eenvoudig om, na 2,5 jaar leven in functie van ‘overleven’, je kind vanonder zijn stolp te halen en bloot te stellen aan de wereld.
\nWetende dat hij wel eens zal vallen en zijn knie zal schaven, hoewel we hem voor de rest van zijn leven van alle verdere pijn zouden willen sparen.<\/p>\n

Het is loslaten en het is niet gemakkelijk. We moeten het dus nog een beetje leren. \ud83d\ude42<\/p>\n

Met school wachten we nog even. Felix komt in een vrij grote klas terecht. En aangezien er momenteel veel infecties de ronde doen, willen we hem nog\u00a0 vrijwaren. Hij zal nog lang genoeg naar school moeten gaan. \ud83d\ude09 Er zijn ook windpokken, en die heeft Felix nog niet gehad. Begin april worden we opnieuw in het UZ Gent verwacht voor controle en wordt Felix zijn bloed nagekeken op kinderziektes en courante infecties. En dan zien we wel verder.<\/p>\n

Hem naar school sturen om hem dus onmiddellijk ziek te laten worden, doen we liever niet.\u00a0We weten uit de eindtesten dat zijn ‘immunoglobulines’ (antistoffen; eiwitten die het lichaam aanmaakt als reactie op infecties e.d.) flirten met de ondergrens.
\nLogisch, want we hielden hem ook grotendeels infectievrij gedurende de volledige behandeling. Als die waarden in april nog zo laag staan, is een tranfusie met immunoglobulines misschien nodig. Als het dat maar is…<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

De eindonderzoeken zelf waren slopend. Felix werd nuchter verwacht. Op de tafel voor de echo -het eerste onderzoek- kreeg hij\u00a0 een bloedsuikerdip en werd een vergroting van de lever vastgesteld. Niet abnormaal door de medicatie, maar op dat moment kon het er even niet meer bij. We sleepten en haastten ons van onderzoek naar onderzoek. Felix onderging ze, allemaal. Gelaten, flink.<\/p>\n

We sloten af met twee puncties (beenmerg en ruggenmerg) en twee uurtjes platliggen in plaats van de gebruikelijke vier. Opnieuw een zevental kralen aan zijn kanjerketting but who’s counting?
\nEn dan volgde een kleine week wachten.<\/p>\n

De resultaten van de eindonderzoeken waren geruststellend. Geen sporen van leukemie meer terug te vinden in beenmerg en ruggenmerg. De bloemenkraal. Eindelijk. Het einde van de behandeling. Pas na 5 jaar mogen we spreken van genezing, met als voetnoot dat 10 \u00e0 15 % van de pati\u00ebntjes hervalt binnen die periode. Maar ook dat ze het niet verwachten bij Felix. En daar rekenen we op en gaan we vanuit!<\/p>\n

\"\"\u00a0<\/a>\"\"<\/a>\u00a0<\/a>\"\"<\/a>\u00a0<\/a>\"\"<\/a><\/p>\n

Weinig schade door de chemotherapie. Een licht vergrote lever, een beetje osteopenie… Alles normaal gezien omkeerbaar, niets permanent.
\nEen goed functionerend en stevig kloppend hartje. Prachtig. Daar hadden we voor willen tekenen en zouden we zelf elk minstens een orgaan voor gegeven hebben!<\/p>\n

Felix zal de komende tijd nog nauw worden opgevolgd. In het begin met tweewekelijkse bloedcontroles, later komen er grotere intervallen tussen de controles. For now, vinden we het geruststellend regelmatig te weten ‘hoe zijn bloed staat’.<\/p>\n

Er is de wetenschap dat hij op termijn terug alles zal kunnen en mogen. Dat hij dit ‘kankerverhaal’ normaal gezien niet voor de rest van zijn leven moet meeslepen. En dat hij alles zal kunnen worden wat hij maar wil. En dat is het mooiste cadeau dat we konden krijgen, het enige op onze verlanglijst.<\/p>\n

Een nieuw tijdperk is begonnen. De kaarten zijn herverdeeld.\u00a0We spelen met een betere hand.\u00a0En we gaan vollenbak spelen.\u00a0Omdat het kan \ud83d\ude42<\/p>\n

Bedankt, iedereen, voor alle steun de voorbije weken, maanden en jaren!<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Angst was veel te lang onze gezel.\u00a0Angst voor de leukemie, angst voor de behandeling, angst voor infecties, angst voor complicaties… De voorbije 2,5 jaar waren we in oorlog. Nu de strijd gestreden lijkt, is er nog maar \u00e9\u00e9n angst.\u00a0Angst voor herval.\u00a0We hebben die in een doosje gestoken en proberen er niet te veel aan te … [Read more…]<\/a><\/span><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12,16,1,13],"tags":[],"class_list":{"0":"entry","1":"post","2":"publish","3":"author-tine","4":"post-2580","6":"format-standard","7":"category-felix","8":"category-kinderkanker","9":"category-uncategorized","10":"category-uz-gent"},"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2580","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=2580"}],"version-history":[{"count":26,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2580\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2613,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/2580\/revisions\/2613"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=2580"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=2580"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/site.teamneushoorn.be\/wp\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=2580"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}