De dagen zoals ze soms zijn… – Dag tegen Kanker 2018

“Kanker eet je gezin op.” Het waren de woorden van een andere ouder, ’s avonds op de gang, in de eerste weken van de behandeling. Ik stond er niet echt bij stil. Hij had gelijk.

Als bij de diagnose je leven eensklaps verandert, leer je dat aanvaarden. Je went aan de nieuwe situatie en vecht voor je kind. Maar in de weken en maanden die volgen, knabbelt kanker verder. Zomers gaan voorbij zonder op vakantie te gaan. Feestdagen passeren zonder feesten.

“Het neemt ook je identiteit af”, zei de ouder daarna. En ook dat is waar. Wat overblijft, is de zorg voor je kind. Het is de essentie.

Al bijna twee jaar intussen ploeteren we -zoals zoveel andere gezinnen- in een leven dat niemand ooit voor mogelijk achtte. Alles staat on hold en we hebben maar 1 doel: Felix laten genezen.

Na de initiële overlevingsmodus krabbel je voorzichtig overeind; het gaat best goed met ons. Meestal zijn we de positiviteit zelve, maar dat betekent niet dat het niet zwaar is en dat dit leven niet weegt.

De dingen die je samen als gezin, als koppel kan doen zijn beperkt. Als we al eens buitenkomen, is de ene partner vaak alleen op stap, zonder de andere. Omdat er altijd iemand thuis is, die niet meekan… We zijn best veel thuis.

En we proberen Felix af te schermen van de ontgoochelingen over de dingen die hij ‘moet missen’ en zeggen hem dan ook niet altijd alles. Hij is intussen al veel vergeten van de eerste maanden van de behandeling en weet ook niet meer dat hij een tijdje niet meer heeft kunnen stappen en zelfs kruipen. Ignorance is bliss…

Felix vindt zijn leven gelukkig meer dan prima. Hij geniet van elke dag en de behandeling loopt zoals het moet. En dat is uiteindelijk het belangrijkste…

Wacht tot hij ontdekt hoeveel leuker het leven nog kan worden…  Daar gaan we voor! 🙂

Bij de meeste families is er tijdens een lange behandeling één iemand aan het werk. De andere helft blijft thuis. Het gras is soms groener aan de overzijde. De ene ‘mag gaan werken en zit niet alle dagen thuis in de zorg’, de andere ‘moet niet gaan werken en mag voor het kind zorgen’. Uiteindelijk staat het hele gezin tijdelijk aan de zijlijn van het leven.

En achter elke patiënt staan ook grootouders, vrienden en familie. Zoveel mensen wiens leven ook geraakt werd en wordt door ‘de grote K’. Verjaardagsfeesten met lege stoelen aan tafel. Jubilea die in stilte passeren omdat het niet de tijd is om te feesten.

We zijn dankbaar voor wat er is: we hebben Felix nog bij ons, we hebben écht mooie momenten en we proberen ook iets goed te doen in deze negatieve periode.  #teamneushoorn 😉

Overmorgen, 18 oktober, is de ‘dag tegen kanker’ van Kom op Tegen Kanker. We staan stil bij iedereen die to hell and back moet om het monster te temmen. Hang in there!

Nog 1 cortisoneweek.
Nog 2 keer chemo via infuus.

Daarna enkel nog siroopjes, bloedcontroles.
En opnieuw een stap dichter naar genezing, en naar een ‘normaal’ leven waar we alles weer zullen opbouwen wat kanker heeft proberen afbreken.

Kanker is sterk, maar wij zijn verdomme sterker. En ’t is minstens drie tegen één.

Tine

(Tot 18 oktober kan iedereen trouwens via de site van Kom op Tegen Kanker een kaartje sturen om vechters en hun familie een hart onder de riem te steken.)
Volg ons / Like ons !

6 Comments

  1. Marielle Yousif

    Wat een super mooi stukje tekst heb je geschreven. Helaas voelen wij hetzelfde als jullie met onze Jaime

    Groetjes Marielle (we hebben elkaar ontmoet bij villa pardoes)

    • Tine VERMEULEN

      Hey Marielle,
      Bedankt voor je complimentje, fijn om horen!
      Hoe lang hebben jullie nog voor de boeg?
      Als zo’n nogal persoonlijke post 1 ding oplevert, dan is het het besef dat we niet alleen zijn en dat heel veel ouders zich af en toe zo voelen.
      Villa Pardoes blijft trouwens een prachtige herinnering 🙂
      Grtjs,
      Tine

  2. Liesbeth

    Dag mama, papa en Felix.

    Ik word stil van je post. Want als verpleegkundigen kennen we jullie als mama, papa, Felix en de onmisbare Eddy. (Ik blijf me de eerste nacht herinneren hoe belangrijk Eddy was/is voor Felix op dat moment)
    De vrolijke jongen en vrolijke ouders, die positief zijn en strijden, zo kennen we jullie. Of Felix met zijn luid stemmetje hoorbaar van het einde van de gang
    Wij denken soms te vaak in ziekenhuistermen en de medische behandeling, te weinig aan jullie zorgen en bedenkingen in de thuissituatie. De woorden ‘kanker eet jullie gezin op’ doen me meer beseffen dat we vaak niet vragen hoe het écht met jullie gaat thuis. En hoe het lukt met jullie werk en sociaal leven..

    Leuk om te lezen dat jullie genieten thuis, maar vooral leuk om te lezen dat jullie kunnen aftellen naar de onderhoudsfase.

    Felix is geweldig.
    En jullie zijn geweldige ouders waar iedereen van kan leren.
    Positiviteit is super, maar verbergt inderdaad ook vaak hoe zwaar jullie het hebben.

    Fantastisch ook wat jullie al bereikt hebben met team neushoorn.

    X Liesbeth

    • Carl

      Dag Liesbeth,

      Amai. De eerste krop van de dag.

      We zijn jou en al je collega’s daar bijzonder dankbaar.
      Voor die eerste avond, toen we in een razende vaart naar beneden donderden en uit het niets alle zekerheden moesten loslaten. Toen was jij daar, en je ving ons op. We kenden jou en die hele nieuwe wereld niet, maar door rustig maar oprecht bij ons te zijn en juiste dingen te zeggen, stonden we daar niet alleen met Felix. Ik denk heel vaak terug aan hoe mooi en warm je hem opving in die nieuwe wereld. Wij konden hem toen zelf niet zo goed helpen als we hadden gewild… we konden onszelf niet eens helpen. Maar jij was daar.
      Je was er even later nog steeds bij, tijdens ons eerste gesprek met de dokter. Wisten we toen veel hoe goed zij ons zou proberen te helpen. Maar jij was daar, in die nieuwe wereld en met de dokter, en dat hield ons recht. Ik denk er regelmatig aan.

      Het typeert jullie. Het is fantastisch hoe jullie de kinderen proberen te helpen en te genezen, maar de manier waarop jullie dat doen bezorgde ons vaak kippenvel. Het klonk gek toen Felix vaak, op weg terug naar huis, zei hoe leuk het in het ziekenhuis was. Het klonk misschien nog gekker dat wij daar, na de zware chemo die hij bij jullie kreeg, gemeend op antwoordden dat het echt leuk was. Als je dat kunt bereiken, doe je écht iets goed.

      Jullie afdeling moet voor veel buitenstaanders de hel op aarde zijn. Geen ouder wil daar een voet binnenzetten. Maar dankzij jullie is het daar voor ons als een stukje ‘thuis’ geworden, en zijn we elke keer blij wanneer we kunnen binnenstappen en jullie oprechte, warme liefde kunnen voelen. Dankzij jullie lach worden donkere dagen daar toch een beetje ingekleurd.

      We hebben het al vaak gezegd, maar gaan het blijven zeggen. Dankjewel aan heel het 5K12D-team, met heel ons hart.

      ‘papa’ Carl

  3. Evi

    Wie kan hier nu iets op antwoorden???? Eventjes mond vol tanden en toch ook veel bewondering en raar maar waar ‘warm gevoel’! Jullie zijn diegene die die warmte uitstralen en doorgeven, waarschijnlijk door wat jullie de laatste 2 jaar al meegemaakt hebben en hoe sterk en close jullie geworden zijn! Jullie geven mensen veel sterkte in het dagelijse leven (terwijl het omgekeerd zou moeten zijn!) door ‘dat’ bepaalde gevoel dat jullie uitstralen… de kracht, moed, positiviteit, enthousiasme, vriendschap, glimlachen, vreugde, verdriet, onmacht,…, en vooral eerlijkheid! Heb het al dikwijls gezegd, maar doe het nog eens… #hoedjeafvoorjulliegezinnetje# amai mijne frak, you are 3 in 1! ❤️

Laat een reactie achter op Liesbeth Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *