Update Felix – de laatste weken en de laatste steile klim

Zijn bloed was donderdag prima. Niet te weinig en net niet teveel witte bloedcellen. En ze bevestigde dat Felix het prima stelt. Dus kon er gerekend worden: we wisten al dat het einde van de onderhoudsfase in zicht kwam: dat traject is al op voorhand ingepland, maar achteraf moeten dosissen Purinethol die om welke reden ook niet genomen waren ingehaald worden. En die waren op twee handen te tellen… Eén week was de Purinethol stopgezet wegens te weinig witte bloedcellen, en drie avonden waren we ze vergeten te geven.

Hoe vreemd dat ook klinkt: je kan die levensnoodzakelijke medicatie dus vergeten – ondanks de vele systeempjes van automatische mails naar onszelf en alarmen voor en na het uur van toediening. Felix heeft al duizenden siroopjes moeten slikken, en soms gaat het even mis. Maar ons aantal gemiste toedieningen bleek zeer beperkt, waardoor ze niet ingehaald moeten worden. En dat leidde ertoe dat we normaal gezien de laatste keer Purinethol zouden geven op woensdag 20 februari.

Het is de Purinethol die er onder andere voor zorgt dat het aantal witte bloedcellen kunstmatig laag gehouden wordt, en door de dosering waar nodig aan te passen kun je de werking bijsturen. Het doel van de maandenlange Purinethol is de kans op herval te verminderen.

Die laatste woensdag worden we nog eens bij de dokter verwacht om te beslissen of we deze chemo ook effectief gaan stopzetten. Dat zal afhangen van de uitslag van de testen de week daarvoor: we zullen rond 13 februari een hele dag verwacht worden voor allerhande scans en echo’s (die ook aan het begin van de behandeling gemaakt werden, om zo eventuele schade door de behandeling in kaart te kunnen brengen). En twee puncties: een lumbaalpunctie (tussen twee ruggenwervels) en een beenmergpunctie. Daar kijken we niet naar uit, want het zijn de machteloze momenten waarop je als ouder buiten het onderzoekslokaaltje staat verloren te lopen, terwijl je wéét dat je kind daarbinnen bang is en pijn voelt.

Gelukkig weten we dat daar iemand van “de spelbegeleiding” bij zal zijn. Op rustige momenten spelen en praten deze dames met de patiëntjes, maar op de momenten waarop het er écht toe doet, bij lastige onderzoeken en operaties, vormen zij de brug tussen kind en ouders. Met hun zorgvuldig opgebouwde vertrouwensband weten zij het patiëntje dan te kalmeren en te begeleiden. Mede dankzij tussenkomst van het Kinderkankerfonds.

De stalen van die puncties worden dan onderzocht op eventuele resterende sporen van leukemie. Zo wordt een MRD- of Minimal Residual Disease-test gedaan op het beenmerg, waarbij met moleculaire biologie de kleinste sporen van leukemie opgespoord kunnen worden. We kussen onze handen dat dit door wetenschappelijke evolutie mogelijk geworden is, maar zijn tegelijkertijd nu al nerveus. De week tussen de onderzoeken en de resultaten zal een erg lange en mentaal zware worden: dat weten we nu al. Want als er toch nog sporen teruggevonden worden, moeten we in het slechtste geval terug naar start – én een nog zwaardere behandeling krijgen.

Tijdens ons gesprek met de dokter viel de vraag uit mijn mond of we nerveus moeten zijn voor die resultaten. Dokter Mondelaers, die zorgvuldig haar woorden wikte en woog om ons gerust te stellen, kon jammergenoeg niet al mijn schrik wegnemen. Gelet op de manier waarop Felix reageerde tijdens de lange therapie, is de kans op een slechte uitslag weinig waarschijnlijk. Maar niet onbestaande. En het is die laatste factor die me opnieuw terugflitste naar de onzekerheid van de eerste maanden: toen zorgde elk onderzoek voor een onbeschrijflijke spanning. Al bleek achteraf steeds dat de kaarten in ons voordeel lagen.

Het einde van de behandeling is een erg dubbel gegeven voor ons, nu we uit de relatief comfortabele voorspelbaarheid van de lange onderhoudsbehandeling komen. Enerzijds zou je staan dansen en springen van geluk, maar langs de andere kant wachten ons nog die laatste resultaten op 20 februari. Elke dag tussen nu en dan zal ik met loden schoenen doorstappen, en die zullen zwaarder en zwaarder worden naarmate het moment dichterbij komt. Maar we moeten ernaartoe, en eroverheen gaan. Met de intense hoop op een goed resultaat en de schrik voor het onzekere daartussenin.

Al wil dat nog niet zeggen dat de strijd dan geleverd is. Er blijft nog lange tijd kans op herval – hoewel die kans afneemt. En sowieso zal het na het stoppen van de behandeling nog enige tijd duren voordat het bloed van Felix weer op punt is en zijn gevoeligheid voor infecties weer normaal wordt. Om dan hopelijk weer stapje per stapje in het normale leven te kunnen gaan: rustig-aan naar school, brood kopen bij de bakker, samen naar de supermarkt, en misschien in de zomer eens samen op reis. In een controleerbare omgeving, in een huisje met eigen zwembad en voorzieningen, maar toch al zoveel meer dan wat we twee jaar niet hadden en konden doen.

Nog even voorzichtig doorgaan en over die berg in februari klimmen. Het is al een lange reis geweest, maar ik hoop dat voor ons klein vriendje de zon nu écht mag gaan schijnen – zoals ze voor elk kind moet schijnen.

Het is mijn enige wens voor het nieuwe jaar.

Papa Carl