We zijn 3 chemodagen ver in fase 2A, nog 1 te gaan…
Donderdagmorgen startten we naar gewoonte met een bloedonderzoek en zoals gevreesd, hadden Felix zijn bloedwaarden een hevige duik genomen.
Met 420 neutrofielen kwam onze beer lichtjes onder de grens van ‘neutropenie’, een fase van sterk verminderde weerstand. De eerste keer in maanden, geleden van voor zijn miltabces… (Slik.)
En zo beginnen opnieuw weken met verhoogde waakzaamheid voor koorts en letseltjes, staan de mondmaskertjes terug binnen handbereik en liggen onze handen alweer in stukken vaneen van het vele wassen. Ze gaan nog zakken, die bloedwaarden, maar als we geluk hebben, zijn het de laatste diepe dalen voor we naar de onderhoudsfase mogen.
De cortisone die Felix nu krijgt – dexamethasone- zijn we sinds gisteren aan het afbouwen. De eerste weken leek het of we gespaard zouden blijven van de typische cortisone-look, maar nee: daar is de ‘full moon face’ terug… What have you done to our son!?!
Hij heeft zijn nieuwe korte haartjes nog, maar zijn gezicht is opgezwollen en wit, met occasioneel zwarte randen rond zijn ogen. Niet verwonderlijk, als je ziet wat er in dat kleine lijfje gaat…
Ook dit komt wel weer goed, maar ik merk dat ik opnieuw vaak kwaad word. Omdat het zo oneerlijk is dat hij -en andere kinderen- hier zo vroeg mee geconfronteerd worden. Omdat het niet normaal is dat je 3-jarig kind door de babyfoon “Ik ben misselijk” roept als hij wakker wordt. Omdat het erg is, dat je kind bij alles wat hij wil doen “als ik genezen ben” zegt. Welke ‘sick mind’ besliste ooit dat ook kinderen kanker kunnen krijgen?
Dit gezegd zijnde: er is geen andere weg dan vooruit. En Felix blijft vrolijk. Hij zwaait naar iedereen die hij in de ziekenhuisgangen tegenkomt, roept steevast enthousiast ‘goeiedag!’ (aangevuld door: ‘Dat is beleefd, hé, mama’ 😍) en kletst ons eigenlijk het merendeel van de dag de oren van het lijf.
En elke keer als we terug naar huis rijden van het ziekenhuis zegt hij: “Het was leuk in het ziekenhuis.”
En dan weten we dat hij zich best goed voelt, en voelen we ons ook best goed.
Volgende week same day, same time. It’s a date!
afbouwen, dat willen we horen! Weg met die cortisone en op naar dat stralende gezichtje van onze dikke schat! X