Update Felix- Eerste intrathecale van onderhoudsfase: check!

Het werd herfst en een nieuwe mijlpaal diende zich aan. 295 dagen nadat ons oude leven bruusk stopte, startte Carl opnieuw met werken. En zo kwam op maandag ‘normaal’ weer een stukje dichterbij.

Dankzij het systeem van ‘medische bijstand’ konden we beiden voor Felix en elkaar zorgen toen dat het hardst nodig was. Nu de onderhoudsfase gestart is, moeten we minder naar het ziekenhuis en zetten we opnieuw een stapje naar de echte wereld.

Felix en ik zochten en vonden deze week een nieuw evenwicht -zonder papa in de buurt-, waarbij bijna kankerloze dagen zich afwisselen met dagen zoals woensdag.

Dagen waarop Team Neushoorn verzamelt en onze kudde naar het UZ trekt. Deze keer voor de eerste intrathecale punctie (chemo via ruggenmerg) van de onderhoudsfase.  Een chemo-trip die ongeveer om de 5 weken op de planning staat voor de komende 1,5 jaar.

Twee prikken en bijgevolg dus twee cadeautjes. Eén voor de bloedafname en één voor de lumbale punctie. De ‘bosdieren’ en het ‘nestje katten’ waren welverdiend. De prikken gingen niet echt vlot.

Felix huilde bij de bloedafname en spande zijn hele lijfje op -uit schrik- waardoor zijn aders moeilijk aanprikbaar werden. Wat waren we blij toen we uiteindelijk bloed zagen en de prik achter de rug was.

Voor de lumbale punctie kwamen de tranen al toen de Emla-zalf (verdovende zalf) op zijn rug werd gesmeerd. Hij sloeg en schopte als een duiveltje in een wijwatervat. Ook toen het kalinox-masker (licht verdovend gas) op zijn gezichtje werd gezet. Uiteindelijk gaf hij zich over en verliep de prik vlot. Tien weken intrathecale-vrij vanaf nu en elke prik is een stap dichter naar genezing. Toch hangt het altijd even in onze kleren.

Daarna moest Felix 4 uur platliggen. We waren opnieuw getuige van zijn ongelofelijke veerkracht en vergevingsgezindheid. We speelden samen liggend met zijn nieuwe playmobil-diertjes.

En toen de man met de accordeon langskwam, was het dikke ambiance bij ons op de kamer. Felix zong zeer overtuigd en uit volle borst mee. Over de olifant, en ook zijn huidige favoriete song ‘rupsje pardief pardaf‘.  Op een bepaald moment was hij zelf al met die accordeon aan het klooien… Die dingen willen we onthouden.

Thuis bruist Felix van energie en tast hij meer dan eens zijn grenzen af. Hij kan het ook veel te goed uitleggen. Een echte kleuter, dus. Bij momenten zeer koppig en eigenwijs, maar vaak ook superlief. We smelten als hij in ons oor komt fluisteren ‘dat we zijn beste vriend zijn.’

We zijn blij hem zo te mogen zien. We doen kleine uitstapjes en genieten van elk moment. We merken ook dat zijn haren opnieuw beginnen groeien en nemen graag afscheid van zijn kankerkopje.

En ’s avonds zijn we heel gelukkig en dankbaar als we samen met hem ‘rups pardief pardaf-gewijs’ naar zijn bedje stappen.

(En nog gelukkiger als hij er tijdig in ligt en de rust in huis terugkeert. Een beetje zoals alle ouders van kleuters waarschijnlijk. 🙂  )
Het zijn de kleine dingen die voor ons eigenlijk grote dingen zijn.