De dexa-week / Update Felix

Na een aantal spannende weken in neutropenie zijn Felix zijn bloedwaarden opnieuw gestabiliseerd. Intussen zitten we in de 19de week en komt het einde van blok 2 in zicht. Vorige week donderdag kreeg Felix opnieuw Vincristine via infuus. Het startschot om een week lang ’s morgens en ’s avonds terug cortisone te geven.

De cortisone –dexamethasone– brengt moodswings, nachtmerries, vreet-en driftbuien met zich mee. Uit het vorige blok herinnerden we ons dat deze ‘bijwerkingen’ zich vooral manifesteren nà de cortisoneweek. Maar deze keer was het al vanaf dag één prijs.

Felix is zeer emotioneel. Hij zegt ‘dat het zijn dagje niet is’ of ‘dat hij zich een beetje raar voelt’ en slingert heen en weer tussen intens geluk en verdriet. We lopen op kousenvoeten en proberen zo conflictvermijdend als mogelijk te zijn. Hij komt ons 100 keer per dag knuffelen maar ontploft als iets niet loopt zoals hij het wil.

Als de dexa-effecten terug afnemen, komen normaal gezien ‘de beste weken’. Afgaand op de vorige blokken, zijn dit de weken voor de lumbale punctie (week 4).

Donderdag zagen we in het UZ ook onze referentiearts die ons benadrukte dat de behandeling van Felix volgens plan verloopt. Eigenlijk mogen we zelfs iets relaxter zijn in deze fase maar als het om het leven van je kind gaat, is het niet evident de touwtjes losser te laten. Zeker niet als we terugdenken aan de rollercoaster van het voorbije jaar. We zullen het wel leren, dag per dag.

Met de lente voor de deur kochten we een verhoogde moestuinbak om samen groentjes in te kweken. Carl sleepte er zich bijna een verschot aan. Felix en ik schroefden hem ineen. Felix wil worteltjes zaaien want dat is zijn lievelingsgroente.

Ook al mag hij zelf niet met zijn handen in de aarde: het belooft een prachtig project te worden. Vol ongeduld wachten we dus op het langer worden van de dagen.
Hem mooie dagen geven is onze absolute prioriteit.

Onze zoon is de voorbije maanden gegroeid (97cm) én zwaarder geworden (14,5 kg).
Hij wordt groot. Ook deze schoenmaat heeft hij gehaald en dik verdiend. Eat this, cancer!

Als onze knuffelbeer deze week dus sporadisch al eens verandert in de hulk, nemen we dat er dus graag bij.

Geïnspireerd door Felix willen we ons ook dit jaar blijven inzetten voor het KinderkankerfondsDe wafeltjesverkoop is intussen in winterslaap maar kokosrotsjes zijn nog volop te verkrijgen.
Ook online shoppen via onze trooperpagina levert een percentje op voor het KKF!

Volg ons / Like ons !

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *