Week 53 van de onderhoudsfase en de -normaal gezien- laatste intrathecale punctie komt dichterbij. We zijn 645 dagen sinds de diagnose en hebben -opnieuw, normaal gezien- nog 21 weken onderhoudsfase voor de boeg.
Met nog 1x een intrathecale punctie, 1x een cortisoneweek en 2x pulsen van vincristine (chemo via infuus) op het programma.
Bij Felix werden bij de diagnose ook kankercellen in het hersenvocht aangetroffen.
Vroeger moest hiervoor ‘bestraald’ worden maar tegenwoordig wordt er behandeld via chemo in het ruggenmerg. (Bedankt, wetenschappelijk onderzoek!)
De dokters nemen een bepaalde hoeveelheid hersenvocht weg en injecteren dan eenzelfde hoeveelheid chemo. Het weggenomen hersenvocht wordt steeds onderzocht en was bij ons na een paar puncties gelukkig steeds ‘clean’.
Met nog 1 punctie voor de boeg duimen we dat 18 + 1 intrathecale puncties zullen volstaan.
Na deze laatste ’10-wekenblok’ zal de rest van de onderhoudsfase voornamelijk bestaan uit het verderzetten van de ‘thuischemo’ (purinethol en ledertrexaat) in combinatie met wekelijkse bloedcontroles. 
En dan komt het einde van de tunnel écht in zicht.
En samen met het einde van de tunnel komt opnieuw angst, want het beest is misschien wel bedwongen maar is het volledig verslagen?
En de vraag waar elke ouder met een kind in behandeling mee worstelt: Was de chemotherapie wel zwaar genoeg?
Bij de diagnose -wanneer een behandelingsplan wordt opgesteld- wordt elk kind onderverdeeld in een ‘risicocategorie’, gaande van ‘low risk’ tot ‘very high risk’.
Felix zit in de AR1-groep, de groep van het gemiddelde risico. Hoe hoger de categorie, hoe intensiever de behandeling, hoe zwaarder het te volgen ‘protocol’. Niemand kan zeggen of ons protocol ‘zwaar genoeg’ is, maar te hevig behandelen is ook geen optie. Time will tell…
Felix zal gelukkig de eerste weken en maanden na de behandeling nog steeds heel intensief worden opgevolgd, wat hopelijk geruststelling zal brengen. Maar de cijfers zijn wat ze zijn: Eén kind op 10 hervalt.
We proberen zo weinig mogelijk hieraan te denken, niet te ver vooruit te kijken en zoveel mogelijk te leven. 
We hebben geen vat op de toekomst dus het is verloren energie er ons vandaag druk over te maken.
Terwijl Felix zijn haren opnieuw uitvallen (jep, opnieuw prijs…), genieten we van de nazomer.
We oogsten appels en druiven, maken confituur, bakken taart, plukken bloemen en gaan wandelen, in een leven van dag tot dag. Ook ‘slow living’ heeft zijn charmes en de tijd met onze zoon is kostbaar en mooi. En wat een knappe, vrolijke kleuter is Felix intussen geworden!
Op een dag stappen we met plezier terug in een normaal leven maar vandaag staat de tijd nog even stil en zijn we dankbaar voor alle dagen.
De kracht om te aanvaarden wat je niet kan veranderen en je aan te passen aan een situatie is misschien het belangrijkste dat een mens kan leren. We willen Felix meegeven dat -zelfs als het leven je een serieuze dzjoef geeft- je er maar beter het beste van kan maken.
Intussen kijken we heel enthousiast uit naar 28 september.
Die dag lanceren we de Team Neushoorn- najaarsactie waarmee we opnieuw een heel dikke middelvinger willen uitsteken naar het K-monster en samen met de hulp van velen (vrijwilligers nog steeds welkom) fondsen zullen inzamelen voor het Kinderkankerfonds!
En zo vecht niet enkel onze dappere Felix maar willen ook wij ons steentje bijdragen voor een kankervrije toekomst!
