Update Felix – 7 weken te gaan…

Het jaar loopt op zijn laatste poten en met het einde van het jaar komt ook het einde van Felix zijn behandeling in zicht.
Nog zeven weken te gaan en dan geven we het hopelijk laatste chemosiroopje ooit…

Het voelde ooit alsof die dag nooit zou komen maar kijk: here we are now. 

Onze hell of a ride startte op 12 december 2016.
We stonden die dag op in het leven van elke dag, kwamen tussen 16u en 23.30u in de meest ongelofelijke rollercoaster ooit terecht en werden de volgende ochtend wakker in een totaal nieuwe wereld. Die van leukemie. Kinderkanker. Chemo.

Felix zelf herinnert zich gelukkig heel weinig van de eerste maanden maar in ons hoofd kunnen we de dag van de diagnose -en de dagen die volgden- afspelen als een film.
Frame per frame. Minuut per minuut.

Dat jaar brachten we de feestdagen in het UZ door op 5K12D, waar het team samen met een groep vrijwilligers alles uit de kast haalde om ook een beetje feest bij ons te brengen.
(Heel veel bewondering en dankbaarheid voor zij die zich hiervoor engageren. We zullen die avonden nooit vergeten…)

We genoten maar weenden ook onze ogen uit.
Tussen ons de onuitgesproken angst of we alle drie de volgende feestdagen zouden halen.

Intussen zijn we 747 dagen verder sinds dag 0.
En elke dag blijft een overwinning waar we dankbaar voor zijn. We beseffen goed dat dit het beste scenario is.
Ook dat het leven grillig is en dat we maar beter van elke dag genieten. Een voornemen dat we met alle plezier opnieuw op ons lijstje voor 2019 zetten, en dat misschien bij meer mensen op het lijstje moet komen.

Ook nu brengen gezinnen de feestdagen door op hemato-oncologie.
Houd moed. We stonden ooit in jullie schoenen. We denken aan jullie en vechten in gedachten met jullie mee.

Ook nu zijn er gezinnen waar er een lege stoel aan tafel is. Het is oneerlijk en woorden kunnen geen troost bieden bij zo’n verlies. We vergeten jullie en jullie vechters niet.

In 2019 willen we ons blijven inzetten om met Team Neushoorn te proberen een verschil te maken. Het was ooit onze manier om met de machteloosheid om te gaan. Het blijft onze manier om iets goeds te laten voortkomen uit Felix zijn ziekte en we zijn dankbaar voor alle steun en hulp die we daarbij krijgen.

Op 17 januari hebben we onze volgende afspraak in het UZ.
Dan zullen we te horen krijgen wanneer de laatste dag van de behandeling valt.

Na 74 weken onderhoudsfase volgen -om de behandeling af te sluiten- de normaal gezien laatste beenmergpunctie en lumbale punctie.
Het zijn de ultieme hordes die we samen moeten nemen, in volle vertrouwen dat alles ‘clear’ zal zijn. Al vrees ik dat we de nacht voordien niet zo vast zullen slapen… 😉

Verder zal Felix van kop tot teen onderzocht worden om te zien of de chemo permanente schade toegebracht heeft aan zijn kleine lijfje. Dankzij wetenschappelijk onderzoek zijn de doseringen gelukkig al veel gerichter -en dus minder schadelijk- dan 30 jaar geleden. We verwachten geen grote verrassingen maar blijven zoals altijd voorzichtig.

Als alles dan volgens plan verloopt, volgt de voorzichtige terugkeer naar een ‘normaal leven’, zonder chemo en met tweewekelijkse bloedonderzoeken in plaats van wekelijkse.
Op termijn volgt de eerste keer naar school en -met zeer veel plezier- ook eens terug op vakantie met ons drietjes. Zoveel om naar uit te kijken!

2019 wordt ons jaar.
We kijken er ongelofelijk naar uit om Felix te laten kennismaken met alle leuke dingen die het leven te bieden heeft en samen met hem nieuwe mijlpalen te veroveren en te koesteren.

Felix kreeg voor Kerstmis een fototoestel.
Sindsdien is hij een enthousiast amateurfotograaf. Klaar dus om alle mooie momenten zelf vast te leggen. En zo enthousiast dat hij er soms amper in slaagt de camera stil te houden. De eerste dag had hij al 318 foto’s genomen. Zijn eerste selfies, natuurfoto’s, speelgoed allerhande, de dierenverblijven op de speelmat en mama en papa (met en zonder hoofd 🙂 )…

Maar wat wij het allerleukste vinden, is dat we de wereld kunnen zien vanuit het perspectief van onze kleine, grote held.

De wereld volgens Felix.
Schoonheid zien, verwonderd zijn en geluk vinden in alles.

Dat willen we jullie dan ook -naast een goede gezondheid- heel graag wensen voor 2019!

-When you take things for granted, the things you are granted, get taken-