Onderhoudsfase gestart. Nog 517 dagen te gaan.

Wanneer we erover praten, vragen mensen vaak of we het einde van de intensieve fase gevierd hebben. En dat is een terechte vraag – we hadden ons voordien zelf ook ingebeeld dat we dat moment zouden vieren. Maar in de praktijk voelde de overgang weer als zoveel overgangen tijdens een kankerbehandeling: je hebt (nog) geen zekerheid. En in ons geval gaan we weer vanuit onze gekende (comfort)zone over naar een onbekend hoofdstuk. Hoe zal Felix reageren op de wekelijkse prik, enzovoort.

Een belangrijk doel van de intensieve fase was (om het even zéér kort samen te vatten) de fabriekjes van zijn ziekte op te ruimen. De kanker van Felix woedde in zijn beenmerg, en zorgde zo dat zijn bloedproductie verkeerd liep. Met zware chemotherapieën werd zijn beenmerg twee keer als het ware leeggemaakt. Zodat hij het twee keer zelf opnieuw moest opbouwen. Om de slechte (‘stoute’, zoals we het hem zeggen) cellen op te ruimen moesten ook de goeie weg. De bloeduitslagen zijn tijdens zo’n behandeling abominabel, maar ik kan niet beschrijven welke veerkracht we in Felix en zijn lichaam zagen.

Omdat je geen zekerheid hebt dat die ‘grote kuis’ uit de intensieve fase alle ‘stouteriken’ opgeruimd heeft, volgt er (althans voor ons protocol, voor Felix zijn type van ALL in AR1) een lange onderhoudsfase. Het doel van deze fase is herval vermijden. Door continue medicatie en monitoring wordt elke ‘stouterik die het nog in zijn hoofd zou halen’ de kop ingeslagen, om zo hopelijk te vermijden dat er herval optreedt.

In ons protocol wordt dat een fase van 74 weken. Ontstaat er tussendoor meer dan 4 weken vertraging (door een complicatie waardoor de fase gepauzeerd wordt), dan komt dat blok er op het einde bij. Bij minder dan 4 weken vertraging houden we het bij 74 weken voor deze fase. Om complicaties zoveel mogelijk te vermijden zal Felix bijvoorbeeld nog niet naar school gaan: voor hem wegen de voordelen nog niet op tegen de nadelen.

Die 74 weken kunnen ingedeeld worden in blokken van 10 weken elk. De vierde week van zo’n blok wordt in Gent een lumbaalpunctie gedaan, een ‘ruggenprik’. Week 9 worden pulsen met vincristine (chemo) en cortisonen (dexamethasone) gegeven. Voor de Vincristine moeten we op dag 57 en 64 van elke 10 weken naar Gent; de dexa geven we thuis.
Doorheen heel de onderhoudsbehandeling geven we dagelijks orale chemo, thuis (Purinethol). Deze kon ik gisteren in het UZ gaan halen. Het voelde raar om daar zonder Felix te zijn, al was iedereen er weer even warm en lief als altijd.
Eén keer per week gaan we, op een vaste dag, ook thuis methotrexaat geven. De dosering hiervan wordt aangepast aan de toestand van Felix zijn bloed (de witte bloedcellen). Zijn bloed mag niet té goed zijn en ook weer niet té zwak. Het zal kunstmatig ergens tussenin gehouden worden omdat onder die omstandigheden eventuele ‘stouteriken’ het best geliquideerd kunnen worden.
Dat methotrexaat (ledertrexaat) is momenteel in bereiding in onze apotheek in Burst (Merci voor alles…).

Vorige maandag werd Felix zijn Hickman-katheter verwijderd. Die ingreep en het herstel erna liepen voorspoedig, maar het nadeel is natuurlijk dat we nu ‘ons buisje’ kwijt zijn. Voor de monitoring en eventuele aanpassing van de medicatie moet Felix zijn bloed wekelijks gemeten worden. In de katheter-tijden was dat gemakkelijk: klik, klak, trek, schud, bloedje verzameld. Nu moet er elke keer geprikt worden. En zal er weer een infuus komen voor langere toedieningen als de Vincristine. We proberen de last van de prik wel op te vangen met verdovende Emla-zalf, maar daarmee kunnen we Felix zijn schrik niet wegnemen. Hij heeft een schrik opgedaan van al wat prikt en plakt, en neem het hem eens kwalijk.

Er is tijdens zijn behandeling veel gaan wennen. Maar je kind van angst horen krijsen, dat went niet. Maandag, tijdens de eerste bloedprik, had ik hetzelfde effect als bij het kalinox-masker in Gent: ik klap dicht, kan niet veel zinnigs meer zeggen. Mama Tine staat er op die momenten wél nog, en dat vind ik sterk. We hebben beiden onze gebreken: zij is vooral ongerust tijdens de aanloop naar een ingreep. Ik heb het lastig op momenten van pijn en angst.

We hopen dat ook die wekelijkse prikken zullen wennen. We gaan er niet voor naar Gent (de afdeling heeft er niet de capaciteit voor), maar naar het SEZZ in Zottegem. En ook daaraan gaan we wennen. Elke keer we daar op pediatrie binnenstappen, overvalt mij even het raar gevoel van de diagnose: het was in Zottegem dat dr. Swiatkowski ons op 12 december met urgentie moest doorsturen naar ‘kinder-oncologie’ in Gent. En in Gent zijn we nu ook al zo lang geweest dat we er een speciale relatie hebben met veel mensen. Maar Zottegem zal weldra ook wel onze thuis worden en iedereen doet er hard zijn best om ons er met warmte op te vangen. En om Felix met veel geduld comfort te geven. Hij had het zeer moeilijk tijdens de prik, en we hadden dat ook zo verwacht. Het cadeautje van de verpleegsters en ons pakje dolfijnen van Playmobil (art. 7363 deze keer) lieten het hem snel vergeten.

En dat is ook een constante geworden: hoe slecht Felix soms een ingreep ondergaat, het duurt nooit lang of het is vergeven en vergeten. Daar ben ik dan supermegakeitrots op… en zo gaan we die komende 74 weken dapper trotseren.

Als neushoorns