Op 4 september werd de Hickman-katheter bij Felix verwijderd. Daarmee sloten we een belangrijk hoofdstuk (de intensieve fase) af en begon voor ons een nieuwe fase in de behandeling: de onderhoudsfase.
Eigen aan de onderhoudsfase zijn de wekelijkse bloedcontroles, die meestal plaatsvinden in ons regionaal ziekenhuis en die uiteraard opnieuw gepaard gaan met een naald en een prik. Het is moeilijk na 6 weken prikken de balans op te maken. Week na week blijven we zoeken naar de meest comfortabele manier voor Felix.
De eerste week ging supervlot. De tweede al wat minder. En tegen de derde week sliepen we allemaal al iets slechter op dinsdagnacht en was ons familiaal traumaatje een feit. En dat lag zeker niet aan de medische omkadering -want die is subliem- maar Felix heeft al wat kilometers op de teller. En zo veel zaken maken het prikken bij Felix moeilijker dan bij elk ander kind, dat eens occasioneel bloed moet laten nemen.
Felix weet wat komt, begint al te protesteren als we ’s morgens de verdovende emla-zalf uit de kast halen en wordt hysterisch bij de aanblik van pleisters <voor of na het prikken, eender>. Zijn mini-armpjes en mini-adertjes hebben al te veel prikken moeten verdragen. Er moeten mouwen over in guerillastijl geplakte emla-pleisters. En na de prik kan geen cars-pleister of dergelijke hem troosten. We houden een watje tegen zijn arm tot het bloed gestold is en experimenteren momenteel met keukenfolie (in plaats van pleisters) om de emla-zalf op zijn plaats te houden.
Zijn kanjerketting is de stille getuige van al dat broodnodige gesteek. (Bij elke medische handeling krijgt Felix een kraaltje, maar het is niet ondenkbaar dat we in het heetst van de strijd prikken vergaten toe te voegen aan de ketting…) Tot op heden tellen we 16 prikken voor bloed of infuus, 14 lumbale puncties en 8 beenmergpuncties. Sinds 12 december vorig jaar. Een mens verdient voor minder een standbeeld.
Toen we een paar weken terug merkten dat ‘de schrik voor de prik’ groter was geworden dan ‘de schrik voor het maskertje’ besloten we in overleg met de dokter en verpleegkundigen vorige week de eerste keer een bloedafname onder kalinox te doen.
‘Kalinox’ is een mengsel van zuurstof en lachgas, dat onder andere gebruikt wordt bij de ruggenprikken en beenmergpuncties in Gent. Felix associeert het masker met deze ingrepen, vandaar dat we terughoudend waren om ook voor de gewone bloedcontroles kalinox te gebruiken. Het gas neemt de pijn niet weg maar het vermindert het bewustzijn. Het zorgt ervoor dat Felix een beetje van de wereld is en dat hij achteraf sneller vergeet.
En hoewel Felix steeds baat had van het gas -en zoals vorige week zelf ook vroeg om de prik met het maskertje te doen-: spontaan zal hij dat masker NOOIT zelf opzetten. Gelukkig gaat telkens het moment van worstelen en kind-in-bedwang-houden over in een moment van rust, wanneer hij zich overgeeft aan de verdovende werking.
Zo ook vorige week, bij de bloedafname. Na wat trek- en duwwerk kon er een prima prik gezet worden. Wij opgelucht. Een cadeautje achteraf en Felix blij. Hij vergeet en vergeeft zeer snel.
Morgen is het opnieuw prijs en zullen we weer 1 kraaltje toevoegen aan zijn ketting.
We beseffen maar al te goed dat die prikken nooit ‘gewoon’ zullen worden maar elke prik die redelijk passeert en die voorbij is, is er eentje die nooit meer terug komt!
❤️ c’mon mijn knappe sterke