Wat een mooie zomer was het al!
Vorig jaar deze tijd waren we nog heel vaak in het ziekenhuis voor de ‘herinductie’, waarbij alle pokkezware chemo’s (in combinatie met een stevige dosis cortisone) herhaald werden.
We sloten toen eind augustus de intensieve fase af en op 4 september -raar hoe je sommige dingen gewoon niet vergeet- werd de Hickman-katheter verwijderd. Een grote stap vooruit en opnieuw een sprong in het onbekende.
Ondertussen zijn we ongeveer een jaar verder: een jaar ‘onderhoudsfase’ die we tot op heden zonder noemenswaardige complicaties doorspartelden, hopend dat de duivels bezweerd zijn en de ‘stoute beestjes’ niet terugkomen.
Deze zomer hadden we de luxe om met ons drietjes samen een maandje thuis te zijn én in die periode grotendeels deftige bloedwaarden te hebben. Zo konden we meer dan 1 uitstapje maken. Altijd met restricties en voorzorgsmaatregelen maar heel blij dat dit mogelijk was! We sliepen regelmatig in de tent in de tuin (een geweldig avontuur voor Felix!) en waren zo toch ook een beetje op vakantie.
Die maand is voorbijgevlogen… Het was verre van een ‘normale zomervakantie’ maar we hebben ervan genoten!
De voorbije weken gaven we -zoals we al sinds september vorig jaar doen- dagelijks thuis orale chemo en hadden we wekelijks bloedcontroles in Zottegem. Morgen hebben we opnieuw afspraak in het UZ voor chemo via infuus en opstart van een weekje cortisone.
We kijken er op zijn zachtst gezegd niet naar uit. Cortisone doet vreemde dingen met ons mensje.
In principe zou dit trouwens de voorlaatste cortisonenweek moeten zijn maar met kanker weet je natuurlijk nooit.
Het verveelt nooit om te kunnen zeggen dat het goed gaat met Felix!
Hij heeft een serieuze groeischeut gekregen en is ook een beetje zwaarder geworden. Toch blijft hij een lange, smalle spriet met zijn 15,2kg!
Een echte kleuter, die ondertussen ook in een hevige dinofase beland is… We genieten van zijn fantasiespelletjes.
Als hij met een vergrootglas door de tuin sluipt, de kippen ‘microraptors’ zijn en onze kat Billie een sabeltandtijger is, maakt ons hart een sprongetje. That’s our boy! 🙂
We steken intussen ook met veel plezier heel veel energie in het voorbereiden van de Team Neushoorn-eindejaarsactie.
Die zullen we -heel trots- eind september lanceren en zal de rode draad zijn die ons door de (normaal gezien) laatste winter van de behandeling zal leiden. We zijn ongelofelijk enthousiast.
Team Neushoorn is onze connectie met de buitenwereld. Het is waar we een verschil kunnen maken. Het is voor Felix en alle andere kinderen zoals Felix. Het is een bewijs dat de wereld ons niet klein krijgt en dat uit elke negatieve situatie mooie dingen kunnen komen. We blijven ook steeds overweldigd en dankbaar voor de hulp die we krijgen bij ‘ons project’.
Met Team Neushoorn doen we wat we doen, omdat we immens dankbaar zijn dat het leven van onze zoon gered kan worden. Dankzij wetenschap, dankzij onderzoek, dankzij goede zorg in onze ziekenhuizen. Dat is voor ons onbetaalbaar, daar halen wij kracht uit en daar zetten we ons heel graag met hart en ziel voor in.
Wordt dus zeker vervolgd!
