Het had een goeie week moeten worden. Goed is altijd relatief in onze context, maar de combinatie van weinig ongemakken (weinig misselijk, fysiek okee) en er vrolijk bij lopen is voor ons momenteel de definitie van “goed”. Gisteren geen chemo gehad, dus eens (veel) minder siroopjes dan anders : geen cortisonen meer, geen misselijkheidsremmers, geen maagbeschermer om de andere troep te begeleiden. Het had een goeie week moeten worden.
Gisteravond bijna al babbelend gaan slapen : we dachten dat de nacht voor een nog betere volgende dag zou zorgen. Deze morgen bleef het om 8u stil door de babyfoon (wat me blij maakte; eindelijk kon hij eens relatief doorslapen en hoorden we niet de pijnlijke “mama, papa, ik ben misselijk”). Om half 9 en 9 uur bleef het nog steeds stil. Nog niks abnormaals, maar niet naar Felix zijn gewoonte. Hem uiteindelijk om iets na 9 rustig gewekt: waar hij doorgaans van quasi de eerste seconde begint te tateren en te lachen, bleef hij nu stil voor zich uitstaren.
Eerst leek het ons dat hij nog diep verzonken zat in zijn slaap, maar toen Felix op zijn verzorgingstafel én in ons bed er nog altijd als een ongeïnteresseerd vodje bij zat, en hij een lichaamstemperatuur van amper 34,5 graden had, begonnen we ons snel zorgen te maken. Achteraf is het een heel vreemde observatie, maar op zo’n momenten schakelen we bijna op automatische piloot. Tine bleef bij Felix (zij blijft meestal nog wat rationeler dan ik tijdens zo’n Felix-crisis), de ene na de andere poging ondernemend om hem actiever te krijgen. Ik sprong snel in de douche en alletwee bleken we met spullen rond te lopen om ons noodvaliesje voor het UZ klaar te zetten. We bereidden ons voor op een opname.
Zoals we al zo vaak deden, en zoals ons al zo vaak op het hart gedrukt was, nam ik mijn telefoon en belde ik het nummer van 5K12D in het UZ Gent, onze afdeling. Via Luc en Stephanie van ‘onze’ receptie had ik direct dokter Toon aan de lijn, die rustig luisterde, enkele opties overliep en een plan opgaf. Ondertemperatuur kon o.a. een uiting van een infectie of iets dergelijks aangeven, en we zouden nog een half uurtje wachten. Beterde het niet, dan reden we toch best naar Gent.
Op zich lijkt dat allemaal gewoon goeie organisatie, maar het deed me op dat moment ongelooflijk goed dat iemand mijn telefoon direct opnam en geduldig luisterde. Door gewoon zijn werk te doen, maakte dokter Toon opnieuw duidelijk dat we er helemaal niet alleen voor stonden; het voelde alsof hij zijn sterke handen direct onder onze ongeruste, twijfelende handen hield. En dat was het gevoel dat ik op dat moment nodig had. We waren in goeie handen, ook al waren we nog thuis.
Vanaf dat moment kon de dag dus alle kanten op. Als Felix niet beterde, moesten we niet twijfelen en naar Gent vertrekken. Om te beginnen aan een reeks onderzoeken, en waarschijnlijk meerdere dagen daar te blijven. We herinneren ons nog het miltabces en wat die maand van onzekerheid toen met ons gedaan heeft, en ik moest even mijn vertrouwen opnieuw samenrapen.
Wat was ik blij dat ik na mijn douche de kamer (met een bang hart) binnenstapte en Felix al interesse zag tonen in een kaartspelletje dat mama op bed had gelegd. Wat was ik blij dat hij recht zat en een heel appel-kersbrikje in één teug naar binnen goot. Wat was ik blij toen we wat later naar beneden gingen en hij om eten vroeg. En dat hij met smaak zijn kroketjes en frietjes (we schrijven 10 uur ’s morgens, maar niks is te zot in onze zoektocht naar comfort) zat te verorberen. Wat was ik blij dat hij snel weer kon lachen en begon rond te stappen. De storm lijkt, zeker voor een deel, voorbij gewaaid te zijn. Was het een restant van de afgebouwde cortisonen (suikeropbouw, gevolgd door suikerdip ?), was het doordat het chemo-ritme onderbroken was, kwam het door de kleine snotjes die hij sinds gisteren heeft, of kwam het doordat de sterren deze morgen verkeerd stonden en ons nog even duidelijk moesten maken dat onze zoon écht heel ziek is – hoe vrolijk hij hier ook vaak rondloopt ? Ik weet het niet.
Maar ik weet wél dat ik verdomme dankbaar ben voor de mensen* die daar in Gent rondlopen, die we dag en nacht kunnen bellen en die direct hun kennis en warmte in de strijd gooien wanneer het nodig is. En die gewoon die stomme telefoon opnemen wanneer mama en papa twijfelen of alles nog loopt zoals het hoort.
Misschien wordt het toch nog een goeie week. We verwachten niks maar zijn dankbaar.
Papa Carl.
*Ik wil even vermelden dat, natuurlijk naast de mooie medische en academische werking van de afdeling 5K12D in het UZ, ook het Kinderkankerfonds middelen levert om het daar allemaal op wieltjes te laten draaien. Wij verkopen als Team Neushoorn Koekjes Tegen Kanker, en de opbrengst gaat integraal naar het Kinderkankerfonds.
