Update Felix – Blok 2A: check!

We hebben dag 29 van blok 2A achter de rug. Hoera!
Als alles goed verloopt, start donderdag blok 2B en dan komt het einde van de intensieve fase écht in zicht.
Als alles goed verloopt dus, want zekerheden hebben wij nooit.

Neutrofielen omhoog!
Felix zijn neutrofielen klommen donderdag terug naar 240. Toch maken we ons geen illusies: de vincristine en doxorubicine die hij die dag kreeg, zullen zijn bloedwaarden opnieuw een stevige tik geven. Het einde van de neutropenie is dus nog niet in zicht. We zien intussen ook onder andere het hemoglobinegehalte dalen. It gets worse, before it gets better…

Ook Felix zijn motorische vaardigheden gaan verder achteruit.  Onze kleine pinokkio loopt een beetje houterig en zegt dat zijn lijfje raar doet. Vincristine heeft effect op de zenuwbanen en kan neuropathie (zenuwpijnen) veroorzaken. Tijdens blok 1A uitte zich dat eerst door pijn aan het kaakgewricht waardoor hij minder goed kon eten.

Na verloop van tijd zakte Felix toen ook door zijn benen. Hij verloor de kracht in zijn ledematen, kon niet meer kruipen en viel zelfs omver op zijn speelmat. Ik legde een borstvoedingskussen achter hem om hem te beschermen. We droegen hem als een baby. We hopen dus dat het deze keer zo ver niet komt en proberen hem zo veel mogelijk te laten bewegen.

Plots niets meer kunnen frustreerde hem, en ons. Van een kind dat alles kon, dat de wereld aan het ontdekken was, werd hij volledig hulpbehoevend. Hij zette uiteindelijk opnieuw enkele voorzichtige stappen met behulp van een reistrolley. Ze waren mooier dan zijn eerste stapjes… ❤️ Het duurde echter weken tegen dat we hem letterlijk terug volledig op de been kregen.

CRP
De CRP-waarde in Felix zijn bloed was donderdag licht gestegen van 2 naar 8. (CRP is een eiwit dat geproduceerd wordt door de lever en terug te vinden is in het bloed. Het is de eerste reactie van het lichaam op een infectie.) Geen alarmerende waarden en te verwachten, maar sinds zijn miltabces bleef de CRP-waarde steeds binnen heel veilige grenzen (<1) dus was het even slikken. We gaan opnieuw uit onze comfortzone.

(Het miltabces was een nogal traumatische ervaring: binnen gaan voor chemo en uiteindelijk opgenomen worden voor een abces van 3cm doorsnede. We leefden weken onder hoogspanning. Felix had pijn. Het had toen anders kunnen lopen….)

Rationeel bekeken is een waarde van 8 niet dramatisch en zeker geen reden voor paniek. Zeer verschillende zaken kunnen een stijging van CRP veroorzaken: bij hem bijvoorbeeld de heldere snotjes die hij sinds vorige week heeft en ook de letseltjes aan zijn stuit die nu goed aan het genezen zijn. Het hoeft dus niets ernstigers te zijn.
We hopen natuurlijk dat de CRP-waarde stabiel blijft of daalt. Als Felix deze week geen koorts krijgt, is dat een grote overwinning.  We proberen dus de week op kousenvoeten uit te doen…

 

Dokter Felix
Felix zelf stelt het -genomen de omstandigheden- goed. We zijn altijd blij als hij na het slapen recht staat in zijn bed en zegt dat zijn knuffels er vanzelf uitgesprongen zijn. Dan weten we onmiddellijk dat het goed zit.

Dokter Felix heeft intussen ook een nieuwe patiënt. Het arme diertje kwam vrijdag als verrassing met de post maar bleek al snel ook ziek te zijn… Intussen onderging Neushoorn al ‘the full treatment’, inclusief spoelen van de katheter, ‘prikje in de rug’ en plat liggen op de speelmat zodat de arme drommel geen hoofdpijn zou krijgen…  Kan iemand een diploma komen brengen? 

 

Afrika in de keuken
Als dokter Felix geen patiënten behandelt, houdt hij zich tegenwoordig graag bezig in zijn privé-zoo. Afrika staat op de bucket list voor later maar in tussentijd amuseert hij zich in zijn eigen Pairi Daiza. 😉
Elk diertje is een herinnering aan een niet-leuke medische handeling (infuus steken, punctie, echo, operatie…). Playmobil moet dus dringend het assortiment uitbreiden!