Na een vijftal weken in blok 2A te hebben verbleven, mocht Felix, volledig zoals gepland, eergisteren overgaan naar blok 2B. En dit geeft veel hoop, want als alles blijft lopen zoals het moet, is dit het laatste blok van de intensieve behandelingsfase. We zullen altijd voorzichtig spreken, want zekerheid hebben we nooit… maar we zijn enorm blij dat we vandaag -8 maand na de start van de behandeling- nog steeds in de relatief lage risicogroep ‘AR1’, ofte Average Risk 1, zitten.
Als we ook dit 2B-blok over enkele weken goed kunnen afronden, zal daarna normaal gezien zijn Hickman katheter weggehaald worden. Dit ‘buisje’ of ‘pakje’, zoals we het gaan noemen zijn, heeft ons al van immens veel miserie gespaard. Waar Felix de eerste maand continu aan een infuus moest hangen, met soms schrijnende gevolgen, geeft deze katheter gemakkelijk toegang voor bloedafname en toediening van chemo, spoeling en andere medicatie. Het heeft een schaduwzijde (moet droog blijven, moet wekelijks gespoeld worden door daarvoor opgeleide mensen), maar we zijn zeer dankbaar voor het comfort dat die katheter al gebracht heeft. En eens blok 2B en de katheter tot het verleden behoren, beginnen we aan de onderhoudsfase, een soort van iets rustigere behandeling. Deze duurt anderhalf jaar. Dat lijkt enorm lang, maar we kijken ernaar uit om een deel van ons ‘normaal’ leven terug te krijgen. Daarover later meer.
In deze post wou ik eigenlijk ons huidig chemoblok, 2B, wat nader toelichten. Ik zal de data vermelden zoals die momenteel gepland zijn, maar die zijn -opnieuw- onder voorbehoud. De minste opflakkering van CRP of koorts, of minder goed bloedresultaat, brengt vertraging mee. En da’s op zich helemaal niet erg… Eens je er wat aan gewend bent dat je niks meer echt kan plannen, went dat.
In principe verloopt heel dit blok via dagkliniek.
- Donderdag 10/08 :
- Bloedname : alles OK (in Felix zijn situatie, dan), geen transfusies nodig. Neutrofielen zelfs licht boven de 500.
- Echo abdomen : periodiek nazicht van het milt-abces van destijds, waarvoor Felix nog steeds 4 keer 6ml antibiotica per dag moet nemen. Op de echo bleek dat er inderdaad nog duidelijke restanten te zien waren, maar het meeste vocht is intussen weg. Op zich kan dit bij het normale herstelproces horen. Het ontslagblad vermeldt “Echo abdomen: stabiele laesies thv de milt”. Check ! (want het is natuurlijk altijd even spannend; de vorige echo was een tweetal maand geleden)
- Chemo: cyclofosfamide (Endoxan) : loopt snel in, maar moet daarna 8u gespoeld worden. Het middel werkt in op de blaas en voldoende vocht helpt problemen vermijden. We zijn rond 19u naar huis vertrokken.
- Start van de Thioguanine : familie van de Puri-Nethol, de chemo die we tijdens eerdere fases thuis toedienden, en die tijdens de nabehandeling nog een prominente rol zal blijven spelen. Concreet lossen we ’s avonds een capsule Thioguanine op in een spuitje met lauw water, op smaak gebracht met onze bananengrenadine. Alles natuurlijk een beetje voorzichtig, met handschoentjes (al durft er af en toe toch nog een druppeltje op mijn hand vallen, zoals gisteravond). In totaal zal Felix 16 van deze capsules moeten nemen, eentje per dag.
- Vrijdag 11/08 :
- Bloedname : alles OK. Neutrofielen iets onder de 500, de andere waarden zelfs lichtjes gestegen. Dus nog geen transfusienood.
- Ruggenmergpunctie (intrathecale chemoterapie) : in dit blok moet tweemaal chemo toegediend worden via het ruggenmerg (in het lumbaal vocht), zodat ook de hersenen mee
behandeld worden (en risico op herval van daaruit verminderd wordt). Vakkundig uitgevoerd door dr. Toon, terwijl Felix op een schitterende manier begeleid werd door verpleegster Jacqueline en Sabine en haar collega van de spelbegeleiding. Weinig protest van Felix : dit was één van de betere sessies.
Na de punctie, die maar een paar minuutjes duurde, moest Felix 4u platliggen : dit is hij al gewoon en niets wat een tablet -vakkundig gemonteerd op een infuushouder- niet kan overbruggen. Te snel rechtop zitten of staan zou hoofdpijn kunnen veroorzaken, omdat er vóór de punctie ook wat lumbaal vocht afgenomen wordt.
We konden midden op de namiddag naar huis gaan. - Toediening Ara-C ofte Cytosar : stelt (praktisch gezien) niet veel voor. Spuitje met de chemo in het katheter, een beetje naspoelen en verzorgen en klaar.
- Zaterdag 12/08 : toediening Cytosar.
- Zondag 13/08 : toediening Cytosar.
- Maandag 14/08 : toediening Cytosar.
- Dinsdag tot donderdag : normaal gezien rust, thuis.
- Vrijdag 18/08 :
- Ruggenmergpunctie (intrathecale chemo) en daarna 4u platliggen.
- toediening Cytosar.
- Zaterdag 19/08 : toediening Cytosar.
- Zondag 20/08 : toediening Cytosar.
- Maandag 21/08 : toediening Cytosar.
