De voorbije dagen verscheen regelmatig een bericht op Facebook over de zoektocht naar een stamceldonor voor een schattig, klein meisje. Ze lijkt niet ouder dan Felix. Het kon ons verhaal zijn. Je kind is ernstig ziek en enkel een stamceltransplantatie kan genezing bieden. We willen ons de machteloosheid niet inbeelden. Hoe het voelt, wanneer … [Read more…]
De voorbije maanden werden maar liefst 1122 zakjes kokosrotsjes verkocht. Goed voor 1481,04 euro voor het Kinderkankerfonds! Een heel warme dankuwel dus aan iedereen die rotsjes kocht en verkocht! We startten met Team Neushoorn in juni 2017 en zamelden intussen maar liefst 33.901,57 euro in voor het Kinderkankerfonds. Waw! We konden nooit dromen dat zoiets hoopvol … [Read more…]
Weinig nieuws is goed nieuws. Dag 442 al en normaal gezien – in een ideaal scenario- nét over de helft van de behandeling. En we mogen absoluut niet klagen: alles verloopt momenteel naar verwachting. Een update van de voorbije weken. Na de cortisoneweek volgde de laatste chemo via infuus van blok 2. Uit de bloedafname … [Read more…]
Na een aantal spannende weken in neutropenie zijn Felix zijn bloedwaarden opnieuw gestabiliseerd. Intussen zitten we in de 19de week en komt het einde van blok 2 in zicht. Vorige week donderdag kreeg Felix opnieuw Vincristine via infuus. Het startschot om een week lang ’s morgens en ’s avonds terug cortisone te geven. De cortisone –dexamethasone– brengt … [Read more…]
Felix kreeg op 20 december een lumbale punctie en iets vroeger dan verwacht kelderden zijn bloedwaarden. Zo gingen we in de week tussen Kerstmis en Nieuwjaar van 2650 witte bloedcellen naar 1560 WBC en van 1190 neutrofielen naar… 390. Hallo opnieuw, neutropenie! We spendeerden de feestdagen in ‘beschermende isolatie’. Tijdens het seizoen van verkoudheden en … [Read more…]
Het einde van ons eerste 10-wekenblokje van de onderhoudsfase komt voorzichtig in zicht en kondigt een ander jubileum aan. Bijna 1 jaar… De foto’s op onze gsm’s herinneren ons aan ‘vorig jaar deze tijd‘, een tijd die niet meer de onze is. Toen we begin november de laatste keer naar Felix zijn geliefde Pairi Daiza … [Read more…]
Op 19 september 2017 om 2u26 werd in Pairi Daiza olifantje Ta Wan geboren. Hij is het eerste zoontje van mama Khaing Hnin Hnin, de matriarch van de olifantenfamilie, en papa Po Chin. Pairi Daiza heeft nobele plannen met Ta Wan: als eerste dierenpark (wereldwijd!) gaat men trachten deze Aziatische olifant, eens hij de volwassen … [Read more…]
Op 4 september werd de Hickman-katheter bij Felix verwijderd. Daarmee sloten we een belangrijk hoofdstuk (de intensieve fase) af en begon voor ons een nieuwe fase in de behandeling: de onderhoudsfase. Eigen aan de onderhoudsfase zijn de wekelijkse bloedcontroles, die meestal plaatsvinden in ons regionaal ziekenhuis en die uiteraard opnieuw gepaard gaan met een naald en … [Read more…]
Het is prijs… De eerste verkoudheid is een feit. Eergisteren werd Felix hoestend en proestend wakker. Het was 2.30u en onze voelsprieten stonden onmiddellijk op ‘groot alarm’. Gelukkig was er geen koorts. We gaven hem paracetamol tegen de pijn en stopten hem opnieuw in. Hij viel terug in slaap tot de ochtend. Mama en papa lagen … [Read more…]
Het werd herfst en een nieuwe mijlpaal diende zich aan. 295 dagen nadat ons oude leven bruusk stopte, startte Carl opnieuw met werken. En zo kwam op maandag ‘normaal’ weer een stukje dichterbij. Dankzij het systeem van ‘medische bijstand’ konden we beiden voor Felix en elkaar zorgen toen dat het hardst nodig was. Nu de … [Read more…]